Projektityöntekijän kokemuksia

Yksinkertaisia vanhempia

” Vanhempi, joka hyväksyy vammansa ja osaa pyytää ja ottaa vastaan tarvitsemaansa tukea, selviytyy tutkimusten mukaan paremmin kuin erityistarpeensa salaava vanhempi.”

Pia Henttonen kertoo Enemmän otetta omaan elämään -projektin (2003-2005) kokemuksiaan:

Lyhyen, mutta monipuolisen sosiaalityöntekijäurani aikana kohtasin muutamia vanhempia, joille sanottavani ei tuntunut millään menevän perille. Työkavereiden kesken puhuttiin sitoutumattomuudesta ja uusavuttomuudesta. Joskus sanottiin, että sen perheen vanhemmat ovat yksinkertaisia. Sanat heikkolahjainen ja kehitysvammainen eivät tulleet mieleen.

Olen saanut työparini kanssa tilaisuuden tutustua tarkemmin samankaltaisiin vanhempiin Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamassa Enemmän otetta omaan elämään -projektissa (2003 – 2005) Pirkanmaalla. Vanhemmilla on kehitysvamma tai heikkolahjaisuus-diagnoosi, joka vaikuttaa heidän kykyynsä käsittää, ymmärtää ja oppia.

Pirkanmaan sosiaalipalvelujen kuntayhtymän palvelujen piirissä oli vuonna 2003 kymmenen perhettä, joissa ainakin toinen vanhemmista on kehitysvammainen. Lisäksi oli noin 15 perhettä, joissa ainakin toinen vanhempi vaikuttaa heikkolahjaiselta. Enemmän otetta omaan elämään -projektissa on mukana kahdeksan perhettä. Kaikilla projektiin osallistuvilla vanhemmilla (12 henkilöä) on diagnosoitu lievä kehitysvamma tai heikkolahjaisuutta.

Järjestin eri toimipaikoissa tiedotustilaisuuksia oppimisen ja ymmärtämisen vammojen tunnistamisesta sekä vammojen vaikutuksesta vanhemmuuteen ja asiakassuhteeseen. Työntekijät tunnistivat esityksen ja keskustelun perusteella mahdollisesti erityisen tuen tarpeessa olevia henkilöitä. He kuitenkin kokivat, että aiheen käsittely tulisi olemaan hankalaa. Ymmärtämisen ja käsityskyvyn ongelmien puheeksi ottamisen pelättiin loukkaavan asiakasta sekä vahingoittavan työntekijän ja asiakkaan välistä suhdetta.

Vaativa arki

Kehitysvamma ja heikkolahjaisuus voi vaikeuttaa ongelmanratkaisua ja syy-seuraussuhteiden pohtimista, aiheuttaa sosiaalista kömpelyyttä sekä heikentää itsenäistä tiedonhankintakykyä. Vanhemmuus ja arjen pyörittäminen vaatii nykyisin paljon älyä, harkintaa, itsenäistä päätöksentekokykyä ja sosiaalisia taitoja. Jo lapselle sopivien vaippojen ja purkkiruokien valitseminen marketin hyllyviidakosta vaatii kykyjä. Entä sitten neuvolassa käyminen, yhteistyö päiväkodin kanssa ja sopivan kouluvaihtoehdon valinta?

Vanhempi, joka hyväksyy vammansa ja osaa pyytää ja ottaa vastaan tarvitsemaansa tukea, selviytyy tutkimusten mukaan paremmin kuin erityistarpeensa salaava vanhempi.

Kehitysvammaiset ja heikkolahjaiset vanhemmat harvoin kertovat vammoistaan neuvolassa tai sosiaalitoimistossa. He pelkäävät oman tuen tarpeen paljastamisen vaikuttavan siihen, miten työntekijä suhtautuu heihin vanhempana ja asiakkaana. Esimerkiksi monet projektissa mukana olevat vanhemmat uskoivat, että lapsen huostaanoton perusteeksi riittää heidän vammaisuutensa. Yksi vanhempi esimerkiksi vältteli vuosia lastensuojelun työntekijöitä ja erilaisia palavereita, jossa oma taitojen ja kykyjen puute saattoi paljastua.

Monet vanhemmat hyötyisivät siitä, että ymmärtämisen ja käsityskyvyn erilaisuus huomioitaisiin asiakaskontaktissa. Myös työntekijää helpottaisi tieto asiakkaan erityistarpeista. Vamman peittelyn ja häpeilyn sijasta asiakas voisi vaatia omien erityistarpeiden huomiointia.

Vanhemmat voisivat esimerkiksi keskeyttää neuvottelutilanteen, kun eivät ymmärrä, ja vaatia, että asia käsitellään niin, että he käsittävät sen. Tapaamisiin voisi ottaa mukaan myös luotetun tukihenkilön ”pitämään vanhempien puolta”.

Vanhemmat voisivat valmistautua tukihenkilön kanssa tapaamiseen ja käydä tapaamistilannetta, esimerkiksi muistiota, läpi yhdessä. Työntekijät taas voisivat jo etukäteen miettiä, miten asioita ilmaistaan selkeästi ja muistaa käyttää tapaamisissa selkeää kieltä. Lisäksi he voisivat varata perheelle pidemmän ajan tai rajata käsiteltävien aiheiden määrää.

Eteenpäin tukitoimiviidakossa

Vaikka Pirkanmaan projektissa mukana olevat perheet ovat hyvin erilaisia, heillä kaikilla ilmeni ensimmäisenä vuonna tehdyn tilanne- ja tarvekartoituksen perusteella yksi sama ongelma. He eivät osanneet toimia ”tukitoimiviidakossa”. Vanhemmat eivät esimerkiksi ymmärtäneet, miksi heillä kävi perhetyöntekijä ja kodinhoitaja vuosi vuoden jälkeen tai mitä he tekivät puoli vuotta perhekuntoutuskeskuksessa.

Vanhemmat kokivat, että heidän oli mentävä, minne sanottiin, ja tehtävä, mitä käskettiin, vaikka he eivät ymmärtäneet miksi. Taustalla vaani koko ajan pelko ”jos ne ottaa multa lapsen pois…” Vanhempien tietämättömyys, pelko ja passiivinen vastarinta johti kuitenkin siihen, että annettuihin tukitoimiin ei sitouduttu kunnolla. Työ ei tuottanut tulosta ja työntekijät kokivat turhautumisen tunnetta.

Projektin toisena vuotena keskityimme työparini kanssa erityisesti opastamaan vanhempia ja tukiverkoston työntekijöitä. Toiminnot nimettiin paperitueksi ja palaveritueksi. Palaverituki tarkoittaa neuvotteluihin valmistautumista etukäteen, neuvottelutilanteissa toimimisen ja vuorovaikutustaitojen harjoittelua sekä palavereiden purkua. Projektin työntekijä osallistui vanhempien pyynnöstä myös palavereihin.

Paperituki tarkoittaa virallisten asiapaperien, kuten lääkärinlausuntojen ja lastensuojelupaperien yms. selkeyttämistä sekä apua ja tukea lomakkeiden täyttämiseen. Muutaman vanhemman kanssa on esimerkiksi käyty läpi perhettä koskevat lastensuojelun asiapaperit. Tavoitteena on ollut selvittää, kuinka todellinen vanhempien jatkuva huostaanoton pelko on ja mihin puutteisiin ja epäkohtiin papereissa on kiinnitetty huomiota.

Agressiosta kommunikaatioon

Projektissa mukana olevat vanhemmat eivät ymmärtäneet lasta tai perhettä koskevia lausuntoja tai yhteisissä palavereissa käytettyä kieltä. He eivät osanneet toimia järkevästi neuvottelutilanteissa. Osa vain vastasi myöntävästi kaikkeen mahdolliseen, mitä ehdotettiin, osa vastusti varmuuden vuoksi kaikkea. Jos tilanne tuntui todella hallitsemattomalta ja uhkaavalta, vanhempi saattoi reagoida aggressiivisestikin.

Harjoittelin erään isän kanssa palavereissa käyttäytymistä. Minä hoidin sosiaalityöntekijän roolin kertomalla, miten reagoisin vanhemman sanomisiin ja käyttäytymiseen, jos olisin kyseinen työntekijä. Kun käsittelimme vaikeaa asiaa, vanhempi hyppäsi pystyyn ja huusi: ”Kaikki teidät sossut pitäisi panna jonoon ja ampua!” Kerroin, että sosiaalitoimen työtekijänä pelkäisin kovasti. Ajattelisin, että onpa tuo ihminen väkivaltainen! Pitäisikö kutsua heti pari vahtimestaria? Millainen vanhempi tuollainen on lapselleen? Lyökö hän lastaan?

Kun vanhempi kuuli ”sossun” ajatukset, hän ilmoitti, että ei sitten palaverissa sano niin. Ei hän ole väkivaltainen, eikä lyö poikaansa. Ryhdyimme pohtimaan, miten hänen kannattaisi ilmaista, että asioihin puuttuminen häiritsi häntä. Harjoittelun avulla isä oppi, että hänen sanomisensa ja käytöksensä vaikuttavat työntekijän toimintaan ja tämän asenteeseen.

Olin vanhempien mukana palaverissa, jossa annettiin palautetta lapsen oppimisesta. Palverin edetessä työntekijä kuitenkin unohti selkeyden merkityksen ja käytti muun muassa sanoja ”auditiivinen ja visionäärinen havaitseminen”. Vanhemmat eivät sanoneet mitään, mutta lopettivat kommentoimisen, joka siihen saakka oli ollut aktiivista ja tilanteeseen sopivaa.

Keskeytin sopimuksen mukaan tilanteen. Mietin, miten selittää kyseiset sanat. Kerroin lopulta työntekijän puhuvan heidän lapsensa näköön ja kuuloon liittyvistä jutuista, jotka vaikuttavat oppimiseen. Isä totesi tähän ilahtuneena : ”Ahaa, niin kuin videossa on input ja output…”

Työntekijöiden käyttämä kieli erilaissa tapaamisissa ja virallisissa asiapapereissa on heikkolahjaisille ja kehitysvammaisille vanhemmille vaikeaa hahmottaa ja ymmärtää. Pahimmillaan neuvottelutilanne voi muuttua työntekijöiden keskinäiseksi vuoropuheluksi ja vanhemmat unohtuvat täysin. Vanhempia, joilla on oppimisen ja ymmärtämisen vamma, ei saa syrjäyttää asiakastilanteissa, vaikka lastensuojeluasioissa, psykologiassa ja lääketieteessä käytettävä kieli on hankalaa.

Tuen tarve yksilöllinen

Projektin keskeisenä ajatuksena on tukea vammaisia vanhempia saamaan enemmän otetta omaan elämäänsä. Tuen tarve ja muoto vaihtelee perheittäin. Yksi tarvitsee apua hakemusten täyttämiseen, toinen lapsien kouluun laittamiseen, kolmas työpaikan etsimiseen ja neljäs pankkiautomaatin käytön opetteluun. Tavoitteena on päästä enemmän osaksi yhteisöä ja yhteiskuntaa, vaikuttaa aktiivisemmin omaa perhettä koskeviin asioihin ja osallistua enemmän kaikille tarkoitettuihin toimintoihin.

Projektiin osallistuneista vanhemmista vain kolme kertoi, että heillä on ystäviä. Kukaan osallistujista ei tuntenut muita vammaisia vanhempia ennen projektin alkamista. Monien vanhempien elämänpiiri oli hyvin pieni: koti, lapset ja mahdollinen kumppani sekä vihattu ja pelätty tuki ja turva, viranomaiset.

Vanhemmat kokivat olevansa yksin ja ainoita. Heidän suurena toiveena olikin tavata muita perheitä, jossa vanhemmalla olisi oppimisen ja ymmärtämisen vammoja. Projektin rahoituksen turvin järjestimme mukana oleville perheille kaksi ilmaista leiriviikonloppua.

Perheet ovat hyötyneet leirien yhteisestä tieto-ohjelmasta ja nauttineet vapaa-ajan toiminnasta. Aiemmin toisilleen tuntemattomatkin vanhemmat ovat löytäneet yhteisessä toiminnassa toisensa. Moni tuttavuus on muuttunut ystävyydeksi ja yhteistoiminnaksi, joka on kohottanut huomattavasti perheiden elämänlaatua